在第十个“中华慈善日”之际，由新华公益联合北京病痛挑战公益基金会共同策划的“公益圈｜‘从罕见到无限’罕见病主题演讲”在新华网媒体创意工场举办。活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

  王唯佳是一位年轻的庞贝病患者，脊柱弯曲，肌肉逐渐无力，夜里需要呼吸机陪伴。但这些困难没有阻止他追求梦想。2020年，他以662分、辽宁省法库县第三名的成绩考入南开大学；如今，他在北京理工大学读研深造，立志科研报国。他用实际行动回应命运：“我命由我，不由天。”他的经历告诉我们：身体的限制无法阻挡思想的飞翔；知识、坚持与信念，让“不可能”变成了可能。当罕见病病友获得更多教育机会和科研支持，就会有更多青年像唯佳一样，把个人努力转化为推动时代的力量。